Los niños XP en Cuba tienen esmerada atención
Dos familias, una camagüeyana y otra villaclareña, están muy ligadas por el padecimiento de sus hijos. Ambas enfrentan, desde hace varios años, un diagnóstico en sus pequeños que cambió el rumbo de sus días.
Mildrey Perna tenía 20 años cuando tuvo a su bebé, Jesús Yadian Brau. A los nueve meses comenzaron los primeros síntomas: los pelados en la carita de su Jesús no se curaban. Esporádicamente una peca más que otra afloraba en su piel. A los cuatro años las manchas ya eran más que notables.
«Desde los primeros síntomas lo atendimos con un dermatólogo y desde entonces ni su papá ni yo hemos descansado. Desde bien chiquito lo protegíamos del sol, y al cumplir los cinco añitos se confirmaron las sospechas», comentó.
Dos años lleva este jovencito ocultándose por completo de los rayos del sol. Sin embargo, como afirman sus amiguitos «XP» de todo el país, «él es el más serio del grupo y casi no habla». Pero, «aunque es un poco terco, tampoco da lucha por asomarse a la ventana, pues es muy responsable ante su enfermedad y eso hace que toda la familia se sienta segura», asevera su mamá.
Las historias de esta familia camagüeyana no terminan, pues otro bebé nació de la feliz unión matrimonial de Mildrey y Jesús, el que, contrario a su hermano, no posee este padecimiento.
«No es nada fácil llevar dos vidas diferentes en la misma casa, pero estamos siempre unidos y esto nos permite crecernos. Rotamos los horarios para cuidar a nuestros hijos, pues mientras Luisito duerme de noche, Yadian lo hace de día y así es en todo», explicó la joven.
Y mientras en el hogar de estos floridanos el amor y la alegría crecen, las autoridades del territorio mantienen alumbrado durante la noche el parque infantil que queda frente a su casa, especialmente para que Yadian pueda jugar.
También un maestro se encarga de la docencia y son incontables las expresiones de solidaridad de los amiguitos de la vecindad.
—¿A pesar de la XP agradeces a la vida?
—La vida de mi hijo es tan bella como la de cualquier otro niño. Solo por tener a Yadian a mi lado y verlo crecer feliz, yo le agradezco a la vida, dice la madre.
—¿Cómo enfrentas la enfermedad?
—Hoy estamos insertados, como todos los niños XP del país, en un programa nacional que atiende a quienes padecen de esta enfermedad. Nos orientan y nos apoyan incondicionalmente. No hubiéramos llegado hasta aquí, tan fortalecidos, sin este proyecto. A la XP no se le puede coger ni miedo ni lástima, porque es todo un reto que hay que enfrentar con mucho deseo de salir hacia adelante.
La caridad del amor
Un poco más de 50 familias cubanas llevan en su hogar las marcas de las trampas que suele jugar la vida de forma inesperada.
Todo marcha como de costumbre, cuando el diagnóstico de una enfermedad, poco difundida en el mundo, nombrada Xeroderma Pigmentosum (XP), cambia el rumbo de sus existencias.
Así son los recuerdos de quienes por primera vez tienen que lidiar con un padecimiento que impide algo tan natural como dejarse acariciar por los ardientes rayos del sol.
¿Cómo vivir sin la luz del día?, ¿cómo hacer para dar pasos agigantados por encima de la mismísima existencia en la quieta oscuridad de la noche? Son solo algunas «intranquilas» preguntas que irrumpen cuando se observa cómo los más pequeñines de casa logran, al igual que cualquier niño cubano, estudiar, jugar, bailar, cantar, reír, hacer maldades, ser felices…
En busca de vivencias inéditas muy asociadas a las alegrías nocturnas este diario compartió, bien entrada una noche, en la provincia de Camagüey, con madres e hijos que conviven con esta enfermedad.
Otro caso muy similar al de Yadian tiene lugar a cientos de kilómetros de distancia, en la provincia de Villa Clara, en el municipio de Cifuentes.
Una familia de cuatro miembros ocupa el centro de esta historia: la mamá, Deysi Rodríguez; el papá, Andrés Díaz, y los hermanos Neilanys y Oslianyz.
Resulta que la familia completa ha tenido que andar de noche y descansar durante el día, pues sus dos hijos son XP.
«Hace 13 años que convivimos con la XP. El varón, Oslianyz, desde bien pequeño tuvo sus primeros síntomas, y después Neilanys al nacer repitió la misma historia», explicó Deysi.
—¿Dos hijos con la misma enfermedad, presupone una gran prudencia?
—Sí, en cómo conozcas la enfermedad está el secreto para convivir con ella. Neilanys es la menor con seis años y siempre anda alegre. Esto ha sido posible porque tiene muy cerca el ejemplo de su hermano, que con esa edad tuvo que cambiar sus costumbres, pues no fue hasta primer grado que se la diagnosticaron, y sin embargo sigue estudiando, ahora en la secundaria, con muchos sueños por delante.
—¿Los niños tienen muchas muestras de apoyo?
—Yo tengo en casa dos escuelas, dos profesores a tiempo completo, dos grados diferentes con todos sus libros, dos grupos de amigos diferentes…
«Es como un cuento. Las profes Silvia y Josefa han enamorado a mis hijos de los libros, y pobre de aquel que no haga la tarea. Incluso el campamento de Pioneros de Cifuentes abre sus puertas de noche para mis hijos, que junto a sus amigos celebran sus cumpleaños colectivos.
«Los medicamentos no nos faltan, y María, la promotora cultural, nunca los deja atrás. Ahora con lo del Proyecto vamos cada cierto tiempo a diferentes lugares del país con el apoyo de la UJC y la Organización de Pioneros José Martí, algo que los anima mucho y los instruye. En Cuba, vivir con XP no es el fin del mundo».
Colaboración de la super Y Yahily Hernández Porto
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Bueno, que regrese a dar clases, así se le quitan las enfermedades y puede aportar al país, que es lo que se necesita
Desastre pedagógico
¿Puede la educación cubana mantenerse ajena al derrumbe de un sistema arcaico y tieso?
José Prats Sariol, México DF | 15/07/2008
Miriam trabajó treinta años de profesora de Español en Secundaria Básica, apuró su retiro para abrir en su casa una escuelita de repaso. Escribe sus impresiones y aprensiones.
Se cansó de matutinos adoctrinadores y exigencias disparatadas, de un salario que tras los desastres de los años noventa no le permitía sobrevivir, de ver que el nivel de sus jóvenes colegas chapotea en un pantano de groserías, promiscuidades, huecos de urbanidad, ortografía, cultura general.
Miriam no aguantó más y trasladó al comedor su vocación pedagógica. Consiguió una pizarra, las tizas por ahí. Ahora no recibe orientaciones, enseña y educa sin consignas obsoletas. Cuenta que es feliz, aunque teme que la visiten para prohibirle su Academia Varona, como la bautizó.
Ella sabe: Sólo uno de cada diez profesores de Secundaria Básica posee idoneidad para ejercer. Sólo uno de cada cinco es titulado. La matrícula a los Institutos Pedagógicos prosigue como la opción-consuelo para los egresados de Preuniversitario. El sistema educacional cubano ya no se tambalea como en los años noventa: se está derrumbando.
También lo sabe la nueva ministra de Educación, la Dra. en Ciencias de la Educación Ana Elsa Velázquez Cobiella. Pero olvida o le hacen olvidar. Pero apenas puede remendar, tapar huecos, posponer para el 2020, cuando Cuba tenga más ancianos que niños.
Elsita —como le dicen sus amigos santiagueros del Pedagógico Frank País— tiene suficientes neuronas para preguntarse: ¿Cómo puede aparecer Cuba con la mayor tasa (36.8) de educadores por habitantes en el mundo, si en realidad cada año los improvisa por miles ante las masivas deserciones, los escasos graduados y las elocuentes jubilaciones?
Otras preguntas tienen respuestas groseramente obvias, que la Dra. Nidia González —presidenta de la Asociación de Pedagogos de Cuba— también sabe muy bien, como acaba de comentar en la Comisión de Atención a la Juventud, la Niñez y la Igualdad de Derechos de la Mujer, de la Asamblea Nacional del Poder Popular:
¿Hay que ser muy inteligente para saber que la ausencia de salarios mínimamente decorosos, junto a exigencias abrumadoras y descabezadas, genera éxodos y ejercicio privado de la docencia, como la proliferación de repasadores a domicilio?
A Elsita y Nidia no les hace falta descubrir el batido de guanábana, salvo que les impongan un silencio cómplice, con un veteranísimo argumento de los años sesenta: No darle armas al imperialismo, ahora condimentado con la lástima: No disgustar al anciano líder en sus postreros soplos.
Ellas debieran atreverse no a esperar hipócritamente cambios en la cúpula gobernante —dejo la resistencia pasiva a la mayoría de los trabajadores de la educación—, sino a exigir un replanteo total de estructuras, planes y programas. Menos miedo y más audacia.
Sospecho, sin embargo, que la burocracia —todo un modo de pensar y actuar, a veces inconsciente— gane la pelea contra sus inteligencias, honradez en entredicho incluida. Quizás por haber perdido la capacidad de dudar se encuentran en los cargos que ahora vigila un octogenario militar de carrera, ducho en recibir y dar órdenes: José Ramón Fernández.
Porque al frente del Ministerio de Educación o de los pedagogos se puede poner hasta Juan Amos Comenius. Fracasará inexorablemente si no se borran las “ideas académicas” (sic) del Castro mayor, fielmente instrumentadas hasta el penúltimo de sus administradores en el ramo: el químico villaclareño Luis Ignacio Gómez.
Harto se sabe que la consagración al trabajo no es una épica a tiempo completo, sino parte de una calidad de vida que empieza con la familia y el desarrollo autónomo individual. El poder absoluto se legitima cuando abruma con demandas imposibles. Le interesa la disciplina, la obediencia, no la educación.
Al Poder no le importa que el fracaso se haya burlado de sus empecinamientos, es decir, de las escuelas en el campo y de los programas y textos autoritaristas, sectarios; para no referir lo que ha ocurrido con la imposición por décadas del materialismo histórico y dialéctico, amarrado ahora por un babalawo. Los “¡Pioneros por el comunismo, seremos como el Che!” no pasan de diez segundos en el matutino de las escuelas, frente a un Martí de yeso, generalmente hidrocefálico.
La entelequia del “hombre nuevo” quedó en un poema de Nicolás Guillén: “Digo que yo no soy un hombre puro”. Está en el último adolescente ahogado en el Estrecho de Florida o de Yucatán, cuando trataba de escapar sobre cuatro cámaras de tractor. Camina con una jinetera —o jinetero— que vende su cuerpo a un adiposo turista, igualito que antes de 1959.
¿O es que las escuelas cubanas son ajenas al derrumbe de un sistema arcaico y tieso? ¿Dónde están, en cuál galaxia se libran de la devastación? ¿Qué defender hoy de aquella legendaria nacionalización de la enseñanza que vivimos los alfabetizadores en 1961? ¿Tendrá recursos el país para no retroceder en la gratuidad y masividad de la educación?
De eso se trata. Tal vez Elsita y Nidia lo hayan conversado en voz baja. Pero no se resuelve con imaginación y esfuerzo, sino con transformaciones sustanciales de la Constitución, con un giro pacífico hacia el Estado de Derecho que borre los anomalías de los Castro, de su élite servil y oportunista.
Mientras tanto la crisis ya llega a las universidades, donde los efectos de una educación elemental y media llena de deficiencias, se hace sentir en los rendimientos académicos y en los atentados a la urbanidad. Donde también los profesores escapan a cursos en el extranjero o se jubilan.
Mientras tanto Miriam escribe que tiene cuatro grupos de alumnos, unos treinta en su Academia Varona, nombre que escogió por su admiración al gran intelectual, cuyo novedoso Plan educativo (1898) situó a Cuba en la vanguardia de la pedagogía en América Latina.
Ahora piensa que debió jubilarse antes, por enfermedad, y ejercer sin presiones, sustentarse mejor. Ahora no puede quitarse la preocupación por el destino de la educación en Cuba. A veces piensa que Enrique José Varona le agradece su tenacidad.
Santiago, eso mismo le pregunté a Angel Negro.
Me dijo que de 7 a 14 ahora tienen derecho a comprar Yogurt.
Oye, evita usar “dan” que esa leche hay que pagarla.
Por cada 2 comentarios que posteo me borran uno.
Que bajeza y cobardia!! eso es el comunismo!!!
Impresionante la atención que muestra Cuba a sus niños, ni soñarlo en Nicaragua. Que dios vendia a Fidel Castro y a los médicos cubanos.
Pepe Daticos…………. y hablando de Visas ..ya se le dio la visa a la flaca yoani para que salga a buscar su premio a España?
Bueno y habalando de niños ya se le da leche a los niños de mas de 7 años en Cuba ????
Manuel, da mas detalles, yo no lo vi, quiénes estaban
Se derumba el pseudo-Mito a pasos de Gigante
El Beisbol profesional cubano perdio dos veses seguidas frente a un equipo de universitarios norteamericanos en Australia.
QUE VERGUENZA, QUE PEEEEENAAAAA!!!!
Las olimpiadas seran el Puntillazo, de seguro……jejejeje
Hermano, lo que pasa es que le han negado la visa en la SINA y la mujer está desesperada, comprendes, quiere reunificación familiar, pero los Estados Unidos no quieren darla, la SINA, es como la película que están dando de estreno en La Habana, Personal Belongings (Efectos personales)
El un muchacho que recorre todas las embajadas de Cuba, incluida la SINA, para encontrar una visa para salir de Cuba, en todas le dice que NO.
Por otra parte, una doctora, joven, que toda la familia se va del país en una lancha, ella decide quedarse, le plantea a la familia que este es el mejor lugar del mundo.
La casualidad hace que estas dos personas se encuentren, y el amor los salva. No dejen de ir a verla, es de estreno.
Dime tu, Ley de ajuste cubano y niños por el medio, que historia más triste, tiene que llevarla al médico, además, como se va a meter en el mar con el niño, se matarán, ese post esta promoviendo la emigración ilegal, que clase de problema.
Como 50 mentiras en ese post, jejejeje. Oye, qué pérdida de calidad. Las medicinas están por la libre en Cuba, además, parece que están enferma, lo mejor es llevarla al médico, que mala, no la acompaña al médico y escribe un post sobre ella, es medio naci el que escribió eso.
Angel Negro,
Gracias por tus aclaraciones,y mis respetos a tu trabajo científico. Si ese es lugar donde Ud. debe luchar, y dar lo mejor a su pueblo. Cuba en el 1959 se quedó casi sin médicos, sin especialistas, ingenieros, etc. Los pocos que se quedaron y otros del mundo que nos ayudaron tienen mis respetos.
Conozco y viví la historia de un chico de mi barrio, que ha tenido una enfermedad mortal, todo el barrio y el hospital se solidarizo con la familia, ellos (médicos y familia) han sabido que el niño moriría pero nunca se pensó en botarlo a casa, o como hacen en Holanda, que sin autorización de los padres hacen la eutanacia, sin derecho a protestar. Si sepanlo bien eso de hace en Holanda, los padres ni los familiares tienen libertad de decidir la lucha por la vida!!!
Sigo la historia…..Pues se lucho, se lucho mucho, se contactó por INTERNET con los mejores especialistas del mundo, para buscar el camino a la VIDA y derrotar la muerte, los especialistas extranjeros se quedaron admirados de los caminos y vías trazadas por los colegas cubanos, a pesar de la poca información existente en Cuba con dicha enfermedad, somos así un pueblo de luchas y victorias. Y por eso después de 50 años la victoria es NUESTRA!
Felicitaciones Ángel, y muchos éxitos en tu vida profesional y personal, muchas victorias para mi pueblo!!
Saludos,
Cubamulata
Soporta la doble jornada, una como secretaria y la otra como madre y ama de casa, gracias a unas pastillas de diazepán que esconde en su cartera. Ningún médico se la ha recetado, pero ella misma encontró el camino hacia la paz probando varios fármacos. Sólo bajo el efecto producido por una dosis -cada vez más alta- de la pequeña píldora, sobrelleva las reuniones del Partido, las colas para la comida y las exigencias alimentarias de su familia.
Comenzó por comprárselas a un vecino que sacaba varios productos de un almacén farmacéutico. Experimentó con el clorodiazepóxido y la amitriptilina, que le permitían dormir en la noche y sonreír cuando el ómnibus llegaba con media hora de retraso. En una embestida contra el mercado ilegal de medicamentos, el suministrador fue a la cárcel y ella se quedó sin los necesarios sedantes. Poco tiempo después, apareció un nuevo abastecedor, esta vez con precios más altos.
Nadie en la familia quiere darse cuenta que la madre anda por las nubes, con una extraña cara de complacencia incluso ante las escaseces y los problemas. Su evasión es más callada que el revuelo del esposo alcoholizado cuando regresa –casi cayéndose- a la casa cada noche. Ambos han escogido escapar, cada uno con lo que tiene a mano: él, con alcohol de hospital destilado por manos diestras y ella, con una píldora que la hace olvidar su propia vida.
Los hijos tampoco apuestan por esta realidad. Prefieren acariciar el sueño de evadirse, aunque de una manera más real, más definitiva. Bajo la cama guardan un motor a medio armar y este agosto lo harán ronronear en el estrecho de La Florida. La madre no llegará a preocuparse. Una dosis doble de diazepán evitará que se torture pensando en los tiburones, la insolación y la larga separación que les espera.
Ese tipo de enfermedades son muy tristes y conmueven la sensibilidad de cualquier persona.
Pero ustedes la joden con la posdata de que gracias a la revolución.. taca taca taca.
VOY OTRA VEZ..:
Yohandry.. me lo publicaste en el post de “Fidel… Lucido” pero aqui no.. que pasa?
Lo intente ahora mismo y NO SALE
Angel, yo no pongo malas palabras ni Spam. Yo no soy Alejandromagno que copia y pega larguisimos mamotretos que no son de su autoria.
Lo que escribo aqui es totalmente mio.. Mi cerebro SI PRODUCE.
Esto es noticia para el mundo, lamentablemente los corresponsales en Cuba, o las agencias, no pueden escribif de estos temas de Cuba, no se las publican.
¿Y la reflexión de Fidel Castro de hoy? Tengo mucho que opinar con la Ley Patriota de estados unidos y toda la escucha telefónica, y toda la violación de las llamadas, de todo tengo para esa reflexión. Se quedó dormido Yohandry.
Uno menos, lárgate…
Muertos de hambres, comunistas hambrientos, algún día la historia los tendrá en cuenta. No regreso más a este blog.
Para el Perro, amigo, tiene que decirle a su dueño que lo saque más temprano, se ha vnido usted a hacer sus necesidades en este blog, buaaaaaaashuuuuuuu…
Comenzaron a llegar las ratas de alcantarilla.
Ustedes son todos unos perros seguidores de Fidel Castro, son sus secuaces en este blog. Algún día lamentarán lo que están haciendo. Es una mentira todo, un montaje de los comunistas, todos ratas comunistas que siguen a Fidel Castro, pero lo lamentarán.
Elcua dice que no puede publicar, pero veo sus comentarios….?
Si, Pepito, yo espero que las ponga. Ya es normal que las tengamos aquí completicas.
Buen día a todos, me gustó este post, tengo muchas cosas que contar, esoy leyendo la reflexión nueva de Fidel Castro, espero la publiquen por aquí, ya estamos acostumbrados a debatirla, espero por ella.
Lo de los niños XP es algo que muchas personas no conocen, no dominan, gracias Angel Negro, por las aclaraciones sobre la enfermedad.
Hola Angel, no había visot el post, estaba en el de ayer, con Cubamulata. Lindo tema, es verdad. Estas son las cosas que me gustan de este blog, mientras otros se dedican a mostrar la espina, o la cara fea, en ocasiones más fea de lo que la pintan, este blog busca en las cosas que de vedad deciden en una sociedad, como es la atención a los niños.
Decía que este tema de los niños XP es sensible, miles en el mundo tienen esta enfermedad y no reciben asistensia médica, por su alto costo, además, el niño y la familia deben de cambiar muchas formas de vida, tienen que aprender a vivir con el niño enfermo, cambian los horarios de juego, cambia todo, pero los niños no pierden la felicidad, por lo menos en Cuba.
Sabrá dios lo que estás escribiendo. Miles de malas palabras seguro, o spam, como ya explicaron aquí. Yo escribo sin problemas. Escribe más cosas a ver qué es lo que pasa, seguro que estás escribiendo spam, que ustedes son especialistas en eso.
Acabo de intentar otra vez y no me deja. Solamente estas pequeñas oraciones que ves aqui.
elcua, veo tu comentario sin problemas, este tema de hoy es de alta sensibilidad.
Estos niños en Cuba, como explica el material publicado hoy, reciben una esmerada atención de un programa de salud cubano. Ningún niño queda olvidado en nuestro país, y este es solo uno de los tantos programas que tienen que ver con la salud de los pequeños cubanos, un país que gasta recursos para mantener sana a su población, pero con muchos más cuidados para los menores, desde que la madre está en estado de gestación
Hace rato estoy tratando de postear algo y no puedo
Alguien sabe algo?.
Yohandry estas bloqueando comentarios?
Genética vs. XP
El doctor Jesús de los Santos Renó Céspedes, presidente de la Comisión Nacional para la Atención a los enfermos de XP, informó que en el país suman ya 57 los casos con probabilidades de padecer de Xeroderma Pigmentosum. De ellos 21 son niños con edades entre 6 y 11 años.
El también especialista en segundo grado de Oncología destacó que el Programa Nacional para la Atención Integral a los Enfermos de XP (PNAIE/XP), creado en el 2003, incluye una atención médica que abarca estudios clínicos, patológicos y genéticos.
Subrayó que en los dos últimos años se profundiza en las investigaciones genéticas y que los resultados están encaminados a mejorar la calidad de vida del paciente.
Enfatizó que el grupo multidisciplinario creado, así como sus diferentes subcomisiones provinciales, lo integran dermatólogos, genetistas, oncólogos, psicólogos, oftalmólogos y la UJC con la OPJM.
El Programa cuenta con un estudio en ejecución en el Centro Nacional de Genética, para ayudar a confirmar el diagnóstico, «que no siempre es concluyente», valoró.
«Conocemos de pacientes que en un primer término fueron incluidos entre los enfermos XP, pero luego con el estudio genético —de un elevado costo, ya que un centímetro cúbico de reactivo para procesar las muestras de ADN cuesta alrededor de 10 000 dólares— se ha podido comprobar que no son portadores de la enfermedad y sí de una muy parecida».
Confirmó que en el mundo la incidencia de casos es muy baja, y que en Cuba se iniciaron los estudios para obtener información sobre ella, «incluso por regiones específicas donde hay mayor cantidad de casos reportados», evaluó.
Como soy científica, quiero aportar lo que falta en este trabajo, quizás por falta de espacio no puede ponerse, pero quiero explicar, como salió en la prensa, que es la XP:
La enfermedad y su descubridor
La XP es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, transmitida por padres que tienen alteraciones genéticas pero no sufren la enfermedad. Quienes padecen alguna de sus ocho variantes (o grupos de complementación) carecen de un mecanismo de defensa frente a los rayos ultravioletas. Si se ven expuestos a ellos la piel se adelgaza y aparecen manchas de variados colores, que sin tratamiento condiciona a contraer cáncer de piel u otras enfermedades malignas en tejidos blandos.
Es la luz ultravioleta la que más daña a estas personas, especialmente el sector UVB de la luz solar, del que nos protege la capa de ozono. Otras fuentes de este tipo de luz como cámaras UVA y las lámparas fluorescentes (llamadas de luz fría) son muy perjudiciales para los XP.
Este padecimiento fue descrito en 1863 por el doctor Moritz Kaposi (1837-1902), quien realizó estudios de Medicina en la Universidad de Viena. Es célebre por haber descrito el tumor que lleva su nombre: sarcoma de Kaposi, y describió otras enfermedades como el Xeroderma Pigmentosum, el Eczema Herpético, el Lupus Eritematoso Diseminado, la Dermatitis Capillaris Capillitii y la Erupción Variceliforme.